À quelques jours de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama publie les résultats de son enquête annuelle “les Français et les maladies rares”. Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge,… Autant de thématiques abordées dans cette étude qui vise à sensibiliser tous les publics au sujet des maladies rares.
LES MALADIES RARES SONT CONNUES DES FRANÇAIS MAIS…
L’étude OpinionWay pour la Fondation Groupama révèle que les maladies rares sont connues par la quasi-totalité des Français. Plus encore, près d’un tiers des sondés connaissent quelqu’un qui est concerné.
- 93% des Français ont déjà entendu parler des maladies rares
- 26% des Français connaissent une personne touchée par une maladie rare
- 4% des sondés sont eux-mêmes atteints d’une maladie rare
« Cette bonne connaissance s’inscrit dans un contexte de prise de conscience nationale. La France a été le premier pays en Europe à se doter d’un plan national de santé consacré aux maladies rare. Le 3ème Plan a été lancé le 4 juillet 2018. Rappelons que les maladies rares n’ont de « rare » que le nom : on en recense entre 7 000 et 8 000 dans le monde, et en France 3 millions de personnes en sont atteintes« , commente Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation Groupama.
… LEUR IMPACT EST MINIMISÉ
Globalement, les idées reçues des Français sur les maladies rares s’avèrent justes. Une grande majorité des Français savent : qu’elles ne sont pas toutes contagieuses (94%), qu’elles ne touchent pas que des enfants (92%), qu’elles ne sont pas faciles à diagnostiquer (91%), que l’on dénombre plusieurs milliers de maladies rares différentes, qu’elles sont invalidantes (71%). Cependant :
- On note une incertitude importante autour de la question de la guérison : 54% des Français estiment à tort, que l’on peut guérir d’une maladie rare. Mais ils étaient 79% en 2017.
- Le nombre de personnes touchées par les maladies rares est minimisé : 55% des Français pensent qu’elles concernent moins de 50 000 personnes.
LA PRISE EN CHARGE MÉDICO-SOCIALE DES PATIENTS CITÉE COMME PRIORITÉ N°1
Pour améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de maladies rares, les Français considèrent qu’il faut porter les efforts sur les mesures sociales et sur l’accompagnement des malades.
- Pour 60% d’entre eux l’effort doit être appuyé sur la prise en charge médico-sociale des patients atteints de maladies graves.
- 54% déclarent qu’il faut améliorer l’accompagnement des malades et de leur famille.
- Un tiers (36%) estime qu’il est nécessaire d’accentuer la scolarisation des enfants atteints de maladies graves.
- Enfin, 35% des Français considèrent qu’il faudrait mettre l’accent sur le développement des nouvelles technologies pour faciliter le lien entre médecins et patients (e-santé, télémédecine, téléconsultation, etc.).
Les Français estiment également qu’il faut améliorer la formation du personnel de santé : que cela soit sur la formation des médecins (55%) ou sur la sensibilisation des professions paramédicales (30%). Enfin, 43% des Français jugent qu’il faut accentuer les efforts sur l’information du grand public.
